Oggi è la Giornata Mondiale della Lotta alle Malattie Rare. In Liguria i pazienti affetti da queste patologie sono 4.911. Si tratta di sindromi che stravolgono la vita di intere famiglie e non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale. Dopo aver costituito il Comitato tecnico-scientifico sulle malattie rare, presto sarà creato un ambulatorio specialistico al ‘San Martino’. Spesso in questi casi si parla di invisibilità, di senso di vuoto e del bisogno di sentire le Istituzioni vicine. Noi ci siamo!